El papel de los pacientes en el desarrollo de la medicina puede ser diferente

En el modelo bioético del que hablábamos en Historia de laa Salud, se supone que a los pacientes debería caberles una parte activa en el desarrollo de la medicina, y creo que lo que está ocurriendo con las posibilidades de tratamiento de las «enfermedades raras», como las oftalmodegenerativas, es un buen ejemplo.

Personas con baja visión que no se resignan sólo a esperar – Publicado el 25/02/2014 en el diario PREGÓN de San Salvador de Jujuy

La perspectiva científica acerca de una posibilidad de cura para las enfermedades genetícas degenerativas de la retina, como la enfermedad de Stargardt -que como muchas otras, actualmente no la tiene- ha impulsado a muchos pacientes y sus familiares a organizarse para interiorizarse, dar apoyo y tomar parte activa en la búsqueda de soluciones.

Salvador Moncada: de las mitocondrias a la revolución social, o viceversa

Personaje casi mitológico, mitad prócer histórico y mitad animal de laboratorio, el fisiólogo Salvador Moncada –del Caribe a las realezas europeas– cuenta sobre su actual foco de interés: la proliferación celular, que guiaría en los próximos años las investigaciones sobre cáncer y regeneración de tejidos. Y habla sobre la ciencia en Latinoamérica, (todavía) en primera persona.

Artículo publicado el 1/2/2014 en el suplemento Futuro de Página 12.

 

SALVADOR MONCADA: «ME ABURRE TRABAJAR SOBRE LO QUE YA SE HA INVESTIGADO»

Hay que ver con estos virus

Una de las líneas de trabajo más prometedoras a corto plazo en terapias génicas tiene que ver con un antiquísimo objetivo que hasta parecía olvidado: restituir la vista en algunas formas de ceguera.

De la eficacia de la genética hoy nadie duda; pero en cuanto a sus aportes a la salud pública, esta disciplina “vedette” de la biología sigue generando más fantasías que soluciones. Su aplicación en enfermedades degenerativas de la retina, sin embargo, se muestra candidata a romper ese molde.

Un dato de lo más duro

Pero «duro» entre comillas, en el sentido de certero: Poder establecer con certeza los lazos biológicos de parentesco abrió posibilidades hasta hace poco impensadas para muchas personas, pero la aplicación de estas tecnologías en el campo de la salud abren una serie de interrogantes que habrá que empezar a responder antes que el ambivalente poder de la tecnología nos supere.

El malestar en las moléculas

¿Cuáles son los mecanismos de inscripción de los estados anímicos en el cuerpo, a nivel de las células? ¿Existen relaciones comprobadas entre el estrés y enfermedades como el cáncer? El descubrimiento de nuevos mecanismos de interacción entre cuerpo y mente, ¿habilita a pensar, como antiguamente, en las secuelas físicas de “enfermedades del alma”?

El rostro visible

Las emociones son cuerpo, aunque culturalmente se acostumbre inscribirlas en esa ambigua y difusa categoría de «mente». Con esta idea (¿en mente?) puede resultar más fácil comprender los mecanismos de las enfermedades psicosomáticas.

Durante mucho tiempo (y aún ahora) fue un lugar común discutir si las enfermedades llamadas psicosomáticas se originan “en el cuerpo o en la mente”. La visión actual es que el sistema nervioso, el corazón, la piel, son parte del organismo y funcionan sujetos a las generales de la ley biológica, en un medio ambiente, una sociedad, una cultura y relaciones humanas mediadas por el lenguaje.

Tuberculosis, del romanticismo a la resistencia

Arte de tapa de Diego Alterleib

Su carácter incurable y caprichoso le confirió a la tuberculosis un mito romántico. Su agente causal fue el primer microorganismo patógeno en la historia que fue identificado bajo el microscopio. La era de los antibióticos amenazó con convertirla en un recuerdo, pero hoy es el prototipo de un preocupante fenómeno: la multirresistencia. La tuberculosis aún existe.

Futuro – Página/12

“Ahora es el cáncer la enfermedad que entra sin llamar, la enfermedad vivida como invasión despiadada y secreta (papel que hará hasta el día en que se aclare su etiología y el tratamiento sea tan eficaz como hoy en día llegó a serlo el de la tuberculosis).” Cuando en 1978 Susan Sontag escribió La enfermedad y sus metáforas, no existía el temor que existe hoy por las superbacterias, ni por las formas resistentes de esta última. Durante las primeras décadas del siglo XX fue la enfermedad que más gente mató; en 1929, Alexander Fleming concretó su famoso descubrimiento “casual” de la penicilina, y poco más de una década después la tuberculosis era firme candidata a convertirse apenas en un recuerdo gracias a uno de los mayores inventos de la historia: los antibióticos. Los mismos a cuyo uso indiscriminado se atribuye ahora, justamente, la proliferación de nuevos microorganismos que causan formas de tuberculosis –y de muchas otras enfermedades bacterianas como la malaria, la gonorrea, las neumonías o la sífilis– resistentes al tratamiento habitual: “Queremos hacer un llamamiento para que el mundo entero se movilice y haga un mejor uso de estas poderosas armas mientras exista la oportunidad, y antes de que retrocedamos a la era anterior a los antibióticos”, llegó a decir el director del Departamento de Enfermedades Infecciosas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), David Heymann, cuando presentó en 2008 el Informe sobre la tuberculosis multirresistente en el mundo.

Ceguera por retinopatía del prematuro: un indicador de inequidad en la atención neonatal

En las maternidades nacen bebés de apenas 23 semanas de gestación, pero no alcanza con salvarles la vida: también es necesario ponerlos a salvo del riesgo de la retinopatía del prematuro, que hoy es la primera causa de ceguera en la infancia. En América latina la incidencia de este problema es más alta que en los países con servicios neonatales más desarrollados.

Ver gente sin rostro

La maculopatía de Stargardt es una afección de la retina ocular que produce una distorsión visual progresiva. Merma notablemente la calidad de vida y el aprendizaje en niños, jóvenes y adultos a los que de nada sirve usar anteojos. Por qué es fundamental el diagnóstico aunque aún no haya tratamiento eficaz.

Como pasa en muchas de las enfermedades llamadas “raras” por su baja tasa de incidencia, los niños y jóvenes con maculopatía de Stargardt deambulan, a veces durante años, por diferentes consultorios sin tener respuesta precisa. En esta afección degenerativa de la mácula –la parte central de la retina ocular, responsable de la visión central– la visión se distorsiona hacia el centro de la imagen. Afecta a 1 de cada 10 mil personas y aunque la visión periférica en general no se ve alterada, el afectado empieza a perder capacidad de distinguir contrastes, contornos y formas, lo que le dificulta la lectura, o el reconocimiento de los rostros o las señales de tránsito.

Salud es una foto de una chica feliz meditando y comiendo gelatina

Para Alcmeón de Crotona –siglo VI a.C. –, salud era la democracia de los elementos esenciales del organismo, y enfermedad, la tiranía de uno de ellos sobre el resto. El modelo biomédico y el biopsicosocial conviven hoy en la medicina científica no sin cierta tensión, con concepciones contrapuestas pero no necesariamente incompatibles.

Futuro – Página/12

La tradición griega de Occidente ligó la idea de salud con la de equilibrio, y la de enfermedad como perturbación de ese equilibrio. Los pueblos más antiguos responsabilizaban por esas perturbaciones a supuestas entidades de un orden diferente al que hoy llamamos seres vivos. Estas podían tener intención de dañar, o bien simplemente se expresaban, indiferentes al sufrimiento causado. A veces castigaban infracciones cometidas. Otros dioses o demonios se consideraban incompetentes para castigar, y simplemente “marcaban” con la enfermedad a las personas de actos impuros, para que el poder de turno –la Inquisición medieval, por ejemplo– aplicase todo el rigor de la ley sobre ellas.