En el modelo bioético del que hablábamos en Historia de laa Salud, se supone que a los pacientes debería caberles una parte activa en el desarrollo de la medicina, y creo que lo que está ocurriendo con las posibilidades de tratamiento de las «enfermedades raras», como las oftalmodegenerativas, es un buen ejemplo.
Personas con baja visión que no se resignan sólo a esperar – Publicado el 25/02/2014 en el diario PREGÓN de San Salvador de Jujuy
La perspectiva científica acerca de una posibilidad de cura para las enfermedades genetícas degenerativas de la retina, como la enfermedad de Stargardt -que como muchas otras, actualmente no la tiene- ha impulsado a muchos pacientes y sus familiares a organizarse para interiorizarse, dar apoyo y tomar parte activa en la búsqueda de soluciones.
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